sobre a isabela…

isabela
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Isabela, a nossa pequena grande guerreira tem atualmente 6 anos de idade… mas vamos voltar alguns anos atrás e contar a vocês como foi a chegada dela ao mundo.

 

Depois de 36 semanas de gestação, Isa decidiu que era hora de vir ao mundo… Chegou dia 18/10/2009, pesando cerca de 3Kg e medindo 47 cm. Uma criança aparentemente saudável…

 

Tudo correu bem e conforme o previsto. Apesar de a mamãe Vanessa achá-la muito quietinha e as vezes ate cansadinha para mamar e ruidosa para respirar, a equipe de pediatria e enfermagem asseguraram várias vezes, que tudo estava normal. Apenas foi constatada uma icterícia leve e Isa teve alta, aos 3 dias de vida, como é normalmente.

 

Mas com o decorrer dos dias, começamos a perceber que algo parecia estar fora do normal. Tínhamos como parâmetro nossa primeira filha, a Larissa. A icterícia parecia estar aumentando e a dificuldade para amamentar a pequena Isa foi ficando mais perceptível. Isa dormia muito… por vezes, até dentro da agua do banho! Ela parecia cansar fácil. Mas era a tal historia, se no hospital diante dessas queixas, nos disseram que era normal e que um filho era mesmo diferente do outro, fomos tentando nos convencer que era assim mesmo. Até que na madrugada em que completaria 8 dias de vida, passamos a perceber pés e mãos, muito geladinhos. Mesmo enroladinha e bem agasalhada, era difícil de se esquentar. Isa mamava cada vez mais devagar. Poderíamos supor varias coisas, mas nunca imaginávamos o que estava por vir.

 

Assim que o dia amanheceu, fomos em busca de uma avaliação com nosso pediatra de confiança e que já cuidava de nossa primeira filha. Assim que ele chegou ao consultório, fomos encontrar o “Tio Cris” (Dr. Crisóstomo Jesus Olivotti), o primeiro anjo na vida da nossa filhota. Já na avaliação clínica, o Dr. Cris percebeu que havia algo de errado com a Isa, já percebendo órgaos aumentados, como o fígado por exemplo. Fez uma carta de urgência e nos disse: “Vão diretamente para um hospital próximo, que tenha uma UTI Pediátrica. Não parem nem em casa… é daqui, direto ao hospital”.

 

Não preciso nem falar que anão deu tempo nem de pensar em nada! Seguindo as orientações, rapidamente já tínhamos atravessado duas cidades e estávamos chegando ao Hospital, o mesmo onde a Isa havia nascido.

 

Não levou muito tempo para a equipe do pronto socorro perceber a gravidade do caso. Foi grande o numero de médicos que entrava e saía para avaliar a Isa. Logo, pediram para um cardiologista de plantão, vir avaliar a Isa. Foi então que conhecemos o segundo anjo da guarda da Isa na Terra: o Tio Pedro (Dr. Pedro Augusto Abujamra). Para nossa sorte e por dedo de Deus, justamente um cardiologista especializado em pediatria.

 

Com toda competência, após os exames preliminares, o Dr. Pedro apontou que havia uma grande possibilidade da Isa ter um problema que se chama “Coartação da Aorta”. Para explicar melhor, é um estreitamente da Aorta, não permitindo a vazão do sangue através do batimento cardíaco. Como se fosse um canudinho amassado no meio, no qual passa apenas uma pequena parte do líquido, neste caso o sangue. Assim sendo, o sangue que encontrava dificuldade para circular, acabava encharcando os orgãos pelo caminho, como pulmoes e fígado, que já estavam comprometidos.

 

De imediato, o Dr. Pedro determinou a internação da Isabela na UTI. Nosso chão abriu.

 

Foi na porta da UTI que nos separamos pela primeira vez… Quando nos deixaram entrar para ver a Isa, ela já entubada. Deu entrada na UTI em estado de choque cardíado. Tudo muito rápido. Tudo muito assustador!

 

De um dia que saímos para uma visita ao pediatra, apenas para tirar algumas dúvidas, na expectativa de ouvir que estava tudo “normal”, nos vimos dando entrada na UTI e vendo nossa filha já ligada a uma infinidade de fios , aparelhos e drogas.

 

Já ali, informamos à equipe que não adiantaria nos mandar para casa “descansar” e que passaríamos as 24 horas do dia ao lado da Isa. Mesmo recebendo a orientação da enfermeira que seria melhor para nós que voltássemos para casa para recarregar as energias e retomar no dia seguinte. De jeito nenhum! Estaríamos ao lado todo o tempo. Nos revezariamos os dois e isso já estava definido. Demoraram alguns dias, para elas desistirem de nos convencer do contrarios, rsrsrs…

 

Os primeiros 3 dias na UTI foram de muita tensão, pois ainda precisava-se comprovar a teoria do cardiologista sobre a malformação cardíaca. Apesar de inúmeros exames , não se conseguiam localizar nas imagens onde estaria o tal estreitamento da aorta. Até que um dia ele apareceu. E o Tio Pedro tinha razão! Havia um importante estreitamento na aorta e outras duas malformações cardíacas associadas (forame oval patente e valvula aortica biscuspide, alem de uma veia cava persistente).

 

Sendo assim, quando ia completar 12 dias de vida, nos separamos pela segunda vez. Nunca mais na vida nos esqueceremos daquela sensação.. vê-la de longe, entrando no centro cirúrgico, numa operação que mais parecia de guerra com uma grande mobilização de profissionais em volta dela.

 

Foram as 12 horas mais longas e angustiantes de nossas vidas!!! O medo de que saísse alguem lá de dentro e viesse em nossa direção sufocava.

 

Graças a Deus, tínhamos nossas pais por perto e principalmente nosso amigo Claudinho, que ficou ao nosso lado todo o tempo da cirurgia, nos passando muita fé e muita energia boa, dividindo aquele momento de orações conosco.

 

Graças a Deus e a equipe do DR. Paulo Chacour, a cirurgia foi realizada com sucesso! Nossa guerreira tinha vencido aquela batalha. Mas a guerra ainda não estava ganha. Os 22 dias seguintes a cirurgia seriam ainda de muita angústia, de uma recuperação muito difícil nos primeiros dias, de momentos que nos vimos sem a possibilidade de “fazer nada” e apenas assistindo de longe, a equipe médica e de enfermeiros tentando trazer a Isa de volta, em cada uma das vezes que nem as máquinas conseguiam fazê-la respirar. Ali aprendemos o significado do “vigiai e orai”, vendo a vidinha da nossa pequena tantas vezes por um fio.

 

isa lutando pós cirurgia do coração
isa pós cirurgia do coração

Esse período foi determinante para nos trazer aos dias atuais. Períodos de baixa oxigenação, convulsões, hemorragias intracranianas, pequenas paradas cardio-respiratórias. Apesar de ninguém nos falar nada, já sabíamos da possibilidade de tudo isso deixar como sequela uma lesão cerebral. Ao mesmo tempo em que ajudava a tranquilizar, a breve experiencia em UTI que a mamãe-fonoaudióloga de Isa tinha, também dava a ciência do que poderia vir depois daquilo tudo. Mas naquele período onde se tinha que matar um leão por dia para sobreviver, nada além de rezar poderia ser feito.

 

Foram nestes dias UTI, que vimos se formando a grande Corrente do Bem pela Isa. Foi uma enxurrada de solidariedade , lotando o banco de Sangue. Uma torcida intensa pela melhora da Isa e principalmente, pessoas se mobilizando em corrente de orações e uma energia positiva que se vimos se espalhando por muitos lugares, mesmo entre pessoas que não conhecíamos.

 

Sem dúvida, a fé foi fundamental na recuperação. A própria equipe que cuidava da Isa nos passava essa força de que a fé era um dos principais remédios que poderiam salvá-la . Não nos deixaram esmorecer. Foram varias as mensagens… Uma fisio trazendo o bolinho diretamente da Festa de Sao Judas, outra ensinando a mamãe rezar o ” Maria Passa na Frente”, outra trazendo um evangelho de presente. O tio Pedro, o cardio, foi também um dos mensageiros de Deus naqueles dias sofridos e cuja presença acalmava a todos. Intuição incrivel, um bom senso gigante e uma sensibilidade ímpar. Foi um grande parceiro na luta diária pela vida, que a Isabela travava. Percebíamos já ali que a Isa era uma lutadora: uma Pequena Grande Guerreira.

 

E foi assim, com todos torcendo e a Isa lutando muito, que Isa teve alta da Uti par o quarto, e de lá para casa… após 35 dias de hospital o pesadelo parecia ter acabado.

 

Dois meses depois da alta, vimos a Isa começar arroxear de novo e veio a notícia de que com o processo de cicratização a aorta estava fechando de novo. Lá veio nossa terceira separação. Foi necessário um novo procedimento no coração, através de um cateterismo com um pequeno balão na ponta do cateter, o dr Pedro conseguiu ampliar o diametro da aorta. Dessa vez um procedimento eletivo , feito com a Isa estavel, compensada e tudo foi muito mais tranquilo. Apenas um dia de UTI e um dia de quarto e ela estava de novo em casa, novinha em folha.

 

Com 6 meses começamos a perceber as primeiras diferenças da Isa com a nossa primeira filha, a Larissa. Já tínhamos um sinal de alerta desde a UTI. Claro que cada criança é uma e tem seu tempo, mas a defasagem no desenvolvimento motor já aparecia. Dificuldades para mamar. Isa era muito durinha, mas não sustentava o tórax alinhado e a cabeça parecia pender um pouco.A maozinha direita estava sempre fechadinha. Quando colocada de barriga para baixo, assim ficava se não a virássemos. O mesmo quando colocávamos de barriga para cima. A movimentação era menor que a normal. Isa se movimentava em blocos.

 

Combinamos com o pediatra que se até os 7 meses ainda naõ sentasse, queríamos leva-la a um neurologista . Assim foi. Fez 7 meses e nao sentou, levamos a Isa rapido a um neurologista, que logo diagnosticou o atraso neuromotor. Em seguida, com mais tempo, conseguimos vaga com um amigo, ex professor de faculdade, dr Rubens Wajnstejn. Dele veio o pedido da ressonância e a confirmação. Quando a mae-fono leu no laudo “encefalopatia cronica não evolutiva da Infantia, vulgo “Paralisia Cerebral” , o chão abriu de novo. Havia a certeza de que havia sido afetada a parte motora, mas aa dúvida se havia sido afetada também a parte cognitiva. Fomos encaminhados a iniciar as terapias de BOBATH, na busca de um tratamento neuro-evolutivo.

 

Começamos a buscar clínicas e terapeutas. Foram dois meses passando por diversas clínicas. O principal motivo: eu e a Vanessa gostaríamos de fazer parte da terapia. Sentíamos a necessidade de participar, mas era algo que dificilmente conseguíamos.

 

isa sempre sorridente
isa sempre sorridente

Foi quando a Isabela tinha nove meses que resolvemos passar com o saudoso Dr. Peretz. Naquele momento procurávamos alternativas para tentar alimentar a Isa, visto as dificuldades que tínhamos. Só conseguíamos quando ela estava muito relaxada, quase dormindo. Assim, a língua ficava menos tensa e conseguíamos dar uma mamadeira. O Dr Peretz nos escutou pacientemente, com todas nossas preocupações e angústias e todos os detalhes do que tinha ocorrido com a Isabela até aquele momento.

 

Nos orientou, conforme esperávamos, nos dando pequenas receitas de sopinhas, igual fazia com nossas mães, quando elas nos levavam nele quando crianças. Sim, eu e a Vanessa fomos crianças que o Dr. Peretz cuidou!

 

Mas o mais importante veio com uma sugestão que ele nos deu. Nos disse que tinha uma filha com muita experiência em BOBATH e se não queríamos visitá-la na clínica para conhecer o trabalho. Ficou muito preocupado em nos mostrar que não estava fazendo nenhuma propaganda, mas sim que entendia que ela poderia nos apoiar na nossa jornada.

 

E foi isso que fizemos. Logo estávamos conhecendo a fisioterapeuta Regiane K, que nso contou um pouco da sua carreira, mas trouxe a informação que, daquele momento e alguns anos a frente, mudaria muito nossa história. Comentou que havia retornado a pouco do Chile, onde havia feito um treinamento de um método diferenciado e que estava trazendo muitas evoluções em crianças com PC. Ela nos apresentou o CME (Cuevas Medek Exercises).

 

Mas o principal, o que sempre quis ouvir, veio com as explicações que ela nos passou do método. O principal foi quando ela mencionou que o desenvolvimento da Isa dependeria muito da nossa participação, visto que ela passaria 45 minutos com a Isa e nós o restante do dia todo. Seríamos parte muito importante nesta caminhada.

 

Pronto! Ouvimos o que sempre quisemos ouvir.

 

Dali para frente foi muito trabalho realizado. Minha esposa levando quase todos os dias a Isabela para tratamento CME em Santo André e nós fazendo exercícios e estímulos em casa.

 

Posso dizer que a Isa começou a desabrochar. Como uma flor! Cada vez mais víamos evoluções na nossa pequena guerreira. Não que fosse facil… longe disso. Muito choro e resistência da Isa fizeram parte do início. Quantas vezes assistíamos os vídeos que a Vanessa gravava durante a sessão da terapia, para fazermos os exercícios em casa, só que com o som desligado. Era até angustiante vê-la chorar. Algumas vezes não passou na cabeça, deixar tudo de lado. Mas graças a Deus, sempre nossa vontade de ver a evolução na nossa filha foi muito maior que qualquer obstáculo que aparecia.

 

Por muitas vezes recebemos a orientação da Regiane para irmos fazer um intensivo no Chile, com o próprio Ramon Cuevas. Mas era muito caro. De verdade, estava fora de nosso padrão e não víamos uma chance real disso acontecer.

 

Quando a Isabela completou 3 anos, já havia evoluído em muitos aspectos. Já sustentava tórax e cabeça. Começava a usar o polegar opositor (movimento de pinça), começava a se movimentar no chão, quase como um engatinhar. Neste momento de evoluções, pegamos coragem e resolvemos ir ao Chile. Tomamos a decisão de pegar praticamente todo dinheiro que eu havia guardado durante anos de trabalho e fomos ao Chile, muito apreensivos admito, mas colocando na mão de Deus. O que teria que ser, seria!

 

Fomos para ficar inicialmente duas semanas. O que posso falar para vocês pessoal, é que conhecemos um gênio. O Mestre Ramon Cuevas. Um homem de cabelos brancos, mas uma energia e vitalidade de colocar muita gente (me incluo) no bolso. O que vimos ali naquela primeira semana e principalmente nos primeiros dias da semana seguinte, foi uma explosão de estímulos na Isabela. Ali naqueles dias parecia que a Isa estava pulando vários degraus no seu desenvolvimento. Ela começou a contar histórias. Claro que não entendíamos nada, mas ela passou a emitir sons que nunca havia emitido até aquela semana. Ela ficou de pé e subiu num pequeno sofá que havia na sala do apartamento que estávamos alojados. Ela comeu pela primeira vez arroz… sabem o que isso significa? A Isa só comia comida batida no mix. Não podíamos colocar comida sólida que ela engasgava. Líquido e sólido, nem pensar.

 

E tudo isso começou numa terça-feira (17/12/2012), quando chegamos no apartamento para dar janta para as meninas. O dia sempre puxado, chegávamos todos cansados e já preparando como seria o dia seguinte, com a terapia iniciando logo cedo. Preparamos o “sopão batido” da Isa e no outro prato colocamos arroz, franguinho picado e legumes para a Larissa. A Isa neste momento já se sentava, graças as terapias de CME realizadas no Brasil até aquele momento. Então, a colocamos, numa cadeira, sentada numa panela (isso mesmo, acredite, rsrs), ao lado da Lari. Me coloquei de frente da Isa e comecei a rotina de dar a sopa para a Isa. Nisso a Vanessa saindo da cozinha, me pergunta algo e viro para ela para responder. No minuto seguinte a Vanessa dá um grito, dizendo: “olha a Isa”… bom a Isa, tinha se virado para o prato da Larissa, pego a colher com arroz e levado a boca. Caramba, é até difícil de acreditar… mas foi isso mesmo: ela pegou a colher, levou na boca e colocou arroz!!! E o mais incrível, não engasgou.

 

Eu e a Vanessa ficamos ali parados, assustados, emocionados, sem saber ao certo o que tinha acontecido naquele momento. Bom, terminei jantar da Isa, dando o prato de comida da Larissa para ela. Mas fiquem calmos, a Vanessa fez um prato novinho para a Larissa ;-).

 

Dia seguinte, chegamos entusiasmados e contamos tudo para o Ramon. Ele pegou uma folha de sulfite e nos fez um desenho do cérebro. Ele nos mostrou o quanto o cérebro é uma máquina maravilhosa. Divina! Em nenhum momento ele fez propaganda de que o responsável por aquilo era o CME. Na verdade ele colocou que o CME tem o principal objetivo estimular o cérebro. A responsabilidade real (por volta de 70%) é do próprio cérebro responder a estes estímulos. E o que tinha acontecido no dia anterior havia sido o cérebro respondendo a todos os estímulos recebidos na primeira semana e nos dois dias seguintes da segunda semana. O cérebro estava criando conexões!!!

 

Isso nos levou a dar um outro grande passo… resolvemos tirar o restante do dinheiro que havia sobrado na conta e resolvemos ficar mais uma semana extra.

 

Essas 3 primeiras semanas foram: “ANTES DO CHILE E DEPOIS DO CHILE”.

 

Seguimos com as terapias CME no Brasil, mas já estávamos nos planejando para a próxima temporada de intensivo CME com o Mestre Ramon. Na base do empréstimo bancário e ajuda de alguns familiares, voltamos em Julho de 2013 para mais duas semanas. E novamente, explosões de estímulos na Isabela.

 

Víamos claramente a Isa subir degraus fazendo o CME no Brasil. Mas víamos ela saltando degraus quando estávamos junto do Mestre Ramon. Entretanto a parte financeira estava muito puxada. Já havíamos gasto todas as nossas economias na primeira viagem e feito um empréstimo para a segunda e ainda estava pagando, quando a Vanessa me perguntou: “Como faremos para ir ao Chile em Dezembro novamente?”. O objetivo era claro, precisávamos dar continuidade naquela sequencia que a Isa estava tendo. Mas o racional neste momento bateu mais forte e respondi: “Olha, está bem complicado. Estamos pagando o primeiro empréstimo ainda e não sei se consigo segurar mais um”. Neste período eu continuava trabalhando, e eu e a Vanessa havíamos tomado uma decisão anteriormente: ela deixaria o emprego de vários anos de trabalho na prefeitura de Ribeirão Pires, para se dedicar por completo com a Isa e com a Larissa. Ali surgia uma supermãe, que contaremos em um outro post! Mas voltando para a parte financeira, encontramos um baita obstáculo: como seguir com a terapia?

 

Havíamos ido em Julho de 2013 e de alguma forma ainda planejávamos ir em dezembro deste mesmo ano.

 

Um dia, no trabalho, almoçando com alguns amigos e amigas, me perguntaram sobre a Isa. Sempre fomos muito positivos em relação a tudo que acontecia com a Isa e acabei contando que estávamos batalhando uma nova ida para o Chile. Não reclamei e nem comentei das dificuldades financeiras, apenas contei todo o desenvolvimento que a Isa vinha tendo e como sonhávamos em levá-la novamente.

 

Naquele dia, algumas pessoas muito especiais, saíram com uma mesma pergunta na cabeça (elas me falaram isso posteriormente): “Como poderíamos ajudar a Isa?”. Um dia, esses meus amigos tomando café, conversando sobre a Isa, apareceu o sentimento de quererem ajudar de alguma maneira. Foi então, que resolveram criar uma Rifa: Ação entre Amigos. Mobilizaram muitas pessoas, organizaram tudo e num dia de trabalho, vieram me contar o que estavam fazendo.

 

Bom, pra quem me conhece, não preciso nem falar como fiquei: quase não conseguia falar de tanto que estava chorando emocionado. Emocionado pelo carinho que estavam demonstrando pela nossa filha. Mas a minha primeira resposta foi que eu não poderia aceitar a ajuda, pois tratava-se de uma responsabilidade e desafios meu e da Vanessa. Só poderia agradecê-los por aquele gesto.

 

Foi aí, que ouvi uma das coisas que não esquecerei jamais: as queridas Luana e Fernanda me falaram: “Sabemos que os desafios e responsabilidades são de vocês. Mas nós queremos ajudar vocês seguirem este caminho e mostrar que não estão sós”.

ação entre amigos realizada em 2013
ação entre amigos realizada em 2013

 

Bom, depois de vários minutos para me recompor e começar a falar (chorei pra caramba de novo), agradeci muito aquele momento que ficaria inesquecível e finalmente aceitei estenderem as mãos. Resumindo: aquela ação nos proporcionou novamente três semanas de intensivo CME com Mestre Ramon, em Dezembro de 2013.

 

Mas ainda mais do que isso, esta ação foi a sementinha para o que é hoje a campanha Asas para Isabela.

 

A partir dali, novos grupos começaram a surgir e apoiar a Isabela (e principalmente nós pais). Já foram rifas, bingos, feijoadas do bem, aniversários com arrecadação de presentes dedicada a Isa, corrida e caminhada, isto é, muitas e muitas ações que transformaram e vem nos transformando.

 

Posso dizer com toda a certeza do mundo, que Deus está abençoando toda a trajetória da Isa e nos colocando muitas pessoas no caminho para viabilizar esta trajetória. Todas estas pessoas que formam a Corrente do Bem, que principalmente torce e vibra conosco com todas as vitórias que a Isa tem conseguido e nos apoia naqueles momentos difíceis que a caminhada apresenta.

 

Depois de 6 anos, consigo afirmar com toda certeza:
 

    • Só chegamos onde chegamos, porque tivemos e temos tido a ajuda de muita gente. Cada pessoa, que dedica seu tempo, nos apoia na campanha, ou reza junto conosco. Não tenho dúvida que não estaríamos aqui sem este grande apoio de todos. De toda a Corrente do Bem que se formou ao nosso redor.

 

  • O CME transformou e tem transformado a vida da Isabela e a da nossa família. Hoje, tenho convicção que o CME é um método de luz e troca de energia; que é algo Divino, que dá a possibilidade de mudar e transformar a vida de crianças com PC.

 

Agradeço a cada um que de vocês que se juntou e ainda se junta conosco nesta jornada, nos permitindo abrir portas e mostrar para outros pais de crianças como a Isa, que querem lutar e buscar novas possibilidades.

 

Sempre falamos o seguinte: não buscamos nenhum tipo de cura, mesmo porque para PC não existe. O que buscamos é a possibilidade de gerar a melhor qualidade de vida que a Isabela conseguir alcançar. Do jeito dela. No tempo dela!

 

Um abraço à todos

 

Alexandre Sueiro dos Santos, pai da Isa e da Larissa, marido da Vanessa Scomparim Sueiro